Роскомнадзор. Свидетельство ЭЛ № ФС 77 – 68415    

Для эффективного оздоровления и реабилитации людей с гемофилией необходима организация именно групповых выездов.

Жулёв: Сегодня люди с гемофилией могут жить полноценной жизнью, если им для этого создадут условия



Для эффективного оздоровления и реабилитации людей с гемофилией необходима организация именно групповых выездов. В случае с больными гемофилией инклюзия невозможна.  Необдуманное стремление общества к созданию «равных возможностей» для людей, страдающих гемофилией, подвергает инвалидов неоправданному риску. Об этом заявил член регионального штаба Общероссийского народного фронта в Москве, президент общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Юрий Жулев.

17 апреля – Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни.

Эксперты московского штаба Общероссийского народного фронта два года подряд вынуждены вновь и вновь обращать внимание столичных властей на то, что в Москве на сегодняшний день проживает 25 детей, страдающих самой тяжелой формой гемофилии, которые нуждаются в групповых выездах в санаторно-курортные зоны. Эти дети оказались фактически лишены возможности вовремя получать необходимое санаторно-курортное лечение и улучшить состояние здоровья из-за повального увлечения инклюзией и нежелания властей создавать для них специальные условия.

«В случае с больными гемофилией инклюзия невозможна. Для эффективного оздоровления и реабилитации необходима организация именно групповых выездов в сопровождении врача-гематолога, который на месте решает с администрацией санатория, какие процедуры лучше назначить, контролирует ход лечения и осуществляет контроль основного заболевания, - заявил Жулев. - Сегодня люди с гемофилией могут жить полноценной жизнью, если им для этого создадут условия. Важно, что во время групповых выездов врачи работают и с родителями, и с детьми. Проводят школы пациентов, которые повышают возможность социальной адаптации детей». По словам представителя ОНФ, после таких поездок из состояния полной инвалидности дети интегрируются в общество, продолжительность их жизни увеличивается.

«Если ребенок, страдающий гемофилией, поедет в санаторий один, к нему там даже пальцем не прикоснутся, ничего ему не разрешат. Он будет просто дышать воздухом, а в лучшем случае – купаться отдельно от остальных», – отметил Юрий Жулев.

С конца 90-х годов групповые выезды регулярно проводили для московских детей по льготным путевкам. Но теперь в системе организации летнего отдыха такая возможность не предусмотрена. Причина в том, что в постановлении столичного правительства «Об организации летнего отдыха и оздоровления детей, находящихся в трудной жизненной ситуации» нет специальной нормы, позволяющей детям ехать группой. Зачастую отсутствие в документе четких формулировок о возможности групповых выездов чиновники трактуют как прямой запрет на организацию группового отдыха. Родителям приходится каждый год регулировать ситуацию в индивидуальном порядке, предпринимать различные решения, чтобы их дети поехали вместе. Эксперт Народного фронта считает, что в Москве ситуация осложняется тем, что за летний отдых, оздоровление, реабилитацию и санаторно-курортное лечение отвечают разные департаменты, что приводит к различиям в объемах финансирования и способам нормативно-правового регулирования.

«Родителям детей-инвалидов тяжело разобраться в этой запутанной системе и абсолютно невозможно спланировать летний отдых детей, поскольку до последнего момента нет достоверной информации о том, состоится ли в конечном итоге групповой выезд. Многие вынуждены отказываться от поездки, поскольку из-за неопределенных сроков не могут вовремя получить отпуск», – рассказал Юрий Жулев.

Московский штаб ОНФ неоднократно обращался к профильным департаментам столичного правительства с предложением внести изменения в постановление правительства Москвы, предусмотреть возможность формирования групп детей-инвалидов, объединенных одним или схожими заболеваниями, а также ввести практику особого порядка отбора санаторно-курортных учреждений и баз отдыха, которые подходили бы для приема таких детей с учетом специфики заболевания.

«Уверен, мы с коллегами из московского штаба ОНФ все-таки добьемся возможности формирования в Москве групп детей-инвалидов, объединенных одним или группой схожих заболеваний, для летнего отдыха и реабилитации, – подчеркнул Жулев».

Источник: ОНФМосква

ОНФ18.04.2018

Новости

08 июня 2018 г.
В эти выходные парк «Россия — моя история» объединит на одной площадке кино, музыку и театр
08 июня 2018 г.
Эксперты отметили острую нехватку бесплатных ясельных групп полного пребывания для детей младшего возраста
07 июня 2018 г.
«Музыка на крыше» - новый летний проект ВДНХ. Концерты под открытым небом
06 июня 2018 г.
Выявить нарушения правил парковки помогут маломобильные граждане
06 июня 2018 г.
В Московском зоопарке во Всемирный день защиты окружающей среды прошла экологическая акция
05 июня 2018 г.
«Московская супербабушка – 2018». Победительницей окружного этапа в ЮВАО стала Валентина Матвеева
05 июня 2018 г.
Ученик 10-го класса школы №962 из СВАО Аркадий Мкртчян открыл новую звезду
05 июня 2018 г.
Во время фестиваля «День России. Московское время» Тверская улица станет пешеходной
05 июня 2018 г.
Мониторинг доступности медицинской помощи в Новой Москве
04 июня 2018 г.
Школьница из Зеленограда Анастасия Шульгач стала лауреатом национального фестиваля эссе «Письмо солдату»
Все новости

Метки