Роскомнадзор. Свидетельство ЭЛ № ФС 77 – 68415    

Для эффективного оздоровления и реабилитации людей с гемофилией необходима организация именно групповых выездов.

Жулёв: Сегодня люди с гемофилией могут жить полноценной жизнью, если им для этого создадут условия



Для эффективного оздоровления и реабилитации людей с гемофилией необходима организация именно групповых выездов. В случае с больными гемофилией инклюзия невозможна.  Необдуманное стремление общества к созданию «равных возможностей» для людей, страдающих гемофилией, подвергает инвалидов неоправданному риску. Об этом заявил член регионального штаба Общероссийского народного фронта в Москве, президент общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Юрий Жулев.

17 апреля – Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни.

Эксперты московского штаба Общероссийского народного фронта два года подряд вынуждены вновь и вновь обращать внимание столичных властей на то, что в Москве на сегодняшний день проживает 25 детей, страдающих самой тяжелой формой гемофилии, которые нуждаются в групповых выездах в санаторно-курортные зоны. Эти дети оказались фактически лишены возможности вовремя получать необходимое санаторно-курортное лечение и улучшить состояние здоровья из-за повального увлечения инклюзией и нежелания властей создавать для них специальные условия.

«В случае с больными гемофилией инклюзия невозможна. Для эффективного оздоровления и реабилитации необходима организация именно групповых выездов в сопровождении врача-гематолога, который на месте решает с администрацией санатория, какие процедуры лучше назначить, контролирует ход лечения и осуществляет контроль основного заболевания, - заявил Жулев. - Сегодня люди с гемофилией могут жить полноценной жизнью, если им для этого создадут условия. Важно, что во время групповых выездов врачи работают и с родителями, и с детьми. Проводят школы пациентов, которые повышают возможность социальной адаптации детей». По словам представителя ОНФ, после таких поездок из состояния полной инвалидности дети интегрируются в общество, продолжительность их жизни увеличивается.

«Если ребенок, страдающий гемофилией, поедет в санаторий один, к нему там даже пальцем не прикоснутся, ничего ему не разрешат. Он будет просто дышать воздухом, а в лучшем случае – купаться отдельно от остальных», – отметил Юрий Жулев.

С конца 90-х годов групповые выезды регулярно проводили для московских детей по льготным путевкам. Но теперь в системе организации летнего отдыха такая возможность не предусмотрена. Причина в том, что в постановлении столичного правительства «Об организации летнего отдыха и оздоровления детей, находящихся в трудной жизненной ситуации» нет специальной нормы, позволяющей детям ехать группой. Зачастую отсутствие в документе четких формулировок о возможности групповых выездов чиновники трактуют как прямой запрет на организацию группового отдыха. Родителям приходится каждый год регулировать ситуацию в индивидуальном порядке, предпринимать различные решения, чтобы их дети поехали вместе. Эксперт Народного фронта считает, что в Москве ситуация осложняется тем, что за летний отдых, оздоровление, реабилитацию и санаторно-курортное лечение отвечают разные департаменты, что приводит к различиям в объемах финансирования и способам нормативно-правового регулирования.

«Родителям детей-инвалидов тяжело разобраться в этой запутанной системе и абсолютно невозможно спланировать летний отдых детей, поскольку до последнего момента нет достоверной информации о том, состоится ли в конечном итоге групповой выезд. Многие вынуждены отказываться от поездки, поскольку из-за неопределенных сроков не могут вовремя получить отпуск», – рассказал Юрий Жулев.

Московский штаб ОНФ неоднократно обращался к профильным департаментам столичного правительства с предложением внести изменения в постановление правительства Москвы, предусмотреть возможность формирования групп детей-инвалидов, объединенных одним или схожими заболеваниями, а также ввести практику особого порядка отбора санаторно-курортных учреждений и баз отдыха, которые подходили бы для приема таких детей с учетом специфики заболевания.

«Уверен, мы с коллегами из московского штаба ОНФ все-таки добьемся возможности формирования в Москве групп детей-инвалидов, объединенных одним или группой схожих заболеваний, для летнего отдыха и реабилитации, – подчеркнул Жулев».

Источник: ОНФМосква

ОНФ18.04.2018

Новости

21 мая 2019 г.
Пенсионеры могут стать гидами: новый проект ОНФ в Москве в рамках программы «Московское долголетие»
21 мая 2019 г.
«Волонтеры Победы»: Президент Республики Казахстан поддержал создание Международной волонтерской команды
21 мая 2019 г.
«Лучшая экскурсия о Великой Отечественной войне»: в Музее Победы названы лучшие экскурсии о Великой Отечественной войне
21 мая 2019 г.
Мосприрода: 22 мая квест найди «Пушистый след» в Сетуни
21 мая 2019 г.
22 мая Премию Всероссийского телевизионного конкурса ТЭФИ вручат в Музее Победы
21 мая 2019 г.
ВДНХ: открытие второго сезона Летней садовой школы «Сады и дети». «Космическая» мини-оранжерея и тыквы-гиганты
21 мая 2019 г.
Москомархитектура: в районе Люблино, планируется строительство нового детского сада на 350 мест
21 мая 2019 г.
Музей Победы: 26 мая состоится концерт хореографического коллектива «В мире танца»
21 мая 2019 г.
«ВДНХ в моде. 1939–2019»: увидеть самые стильные наряды прошедших лет можно будет с 29 мая по 29 сентября
20 мая 2019 г.
«Зарядка со стражем порядка»: в акции приняли участие члены Общественного совета при УВД по САО
Все новости

Метки